Archives pour avril 2008

Qui suis-je ? Faire face à l’incompréhension…

J’ai publié cet article car il concerne quelque chose qui me touche très personnellement.

Je souhaite parler de l’incompréhension à laquelle nous faisons face. Incompréhension de la part de beaucoup de personnes et notamment des médecins qui n’ont pas la délicatesse de se soucier de notre ressenti. Je sais que ce n’est pas leur métier. Mais tout ce qu’ils nous disent a toujours un impact sur nous. (je n’inclues pas tous les médecins… car j’ai eu la chance d’en connaitre aussi des plus délicats).

Ce message n’est pas seulement le mien, il provient de toutes les filles qui comme moi se sont vues expliquer ce syndrome.

Le ressentiment que nous avons est le même pour toutes. A toutes, les mêmes mots ont été prononcés pour nous expliquer ce syndrome, alors que nous étions toutes en âge de comprendre. Oui, si les médecins ont utilisé des mots pour nous faire comprendre, ils n’ont pas les mots pour nous faire accepter.

Le plus difficile n’est pas seulement de comprendre, mais de réussir à accepter ce syndrome qui détruit non seulement nos illusions mais détruit l’image que nous avons de nous-mêmes. Beaucoup d’années peuvent passer avant que nous puissions accepter notre féminité particulière.

Car sous notre apparence de femme, se cache un génotype auquel nous n’osons pas penser.
Nous sommes sensibles au pouvoir des mots qui sont utilisés pour nous qualifier… Le syndrome de résistance aux androgènes n’en est qu’un parmi beaucoup d’autres.

Mais comment se sentir féminine lorsqu’on nous parle de « Syndrome du testicule féminisant »… D’où ont-ils sorti que MOI j’avais des testicules ? Était-ce un nom supposé comique lors des grands freak shows de la médecine ?

Comment aurais-je réagit, avant de savoir, en entendant les mots de « pseudohermaphrodisme masculin »… L’hermaphrodisme, voila bien quelque chose que personne ne peut comprendre… Je ne vous pose même pas la question de ce à quoi vous pensez en entendant ces mots… Nous pensons a la même chose. Et je ne me sens pas concernée par ce mot… et pourtant, c’est celui que les médecins peuvent employer en parlant de moi. N’est ce pas cruel ?

Les médecins qui ont donné de tels noms à notre maladie n’ont jamais entendu leur patiente pleurer le soir en tentant de revoir une femme en elle.

Les médecins eux-mêmes ne savent pas comment nous considérer. Sommes-nous de vraies femmes ? Ou notre génotype fait-il à lui seul que nous soyons des « garçons mutés » ?

Comment a partir de là pouvons nous savoir qui nous sommes? Et comment sous les regards perplexes des autres qui nous entourent pouvons-nous ne pas ressentir l’envie de nous cacher ?

Pour ma part j’ai souffert d’apprendre l’existence de ce simple Y dans mon caryotype (ce n’est qu’en 2008, soit 4 ans après l’annonce que j’ai découvert ou alors vraiment compris que j’étais XY). Pendant des mois je n’ai pas pu porter une seule robe, alors que j’avais été féminine auparavant… Cela s’est assez vite résorbé finalement lorsque mes proches m’ont rassuré sur ma féminité, mais même des années plus tard j’avais encore des arrières pensées quand quelqu’un m’incluait directement dans leur groupe « le groupe des femmes ». Je n’étais pas simplement une femme. J’étais une « femme » entre guillemet. Une nuance peut-être pour vous, mais qui change tout quand à l’acceptation de soi et de son syndrome.

Désolée …

Desolee

En ce moment c’est pas la grande joie.
Je ne sais plus trop où j’en suis.
J’ai l’impression que je lutte pour rien, que personne ne peux rien pour moi.
Après tout, je ne suis pas faite pour avoir un enfant, pourquoi est ce que je m’acharne?
La GPA (Gestation pour Autrui) ne sera peut être pas acceptée, et je ne sais même pas si je peux y avoir recours.
Quand j’en parle, je me sens égoïste…
J’ai l’impression que personne ne peux me comprendre.
Pourquoi j’emmerde tout le monde pour avoir mon enfant?
Je sais bien que ce n’est pas le moment de me poser la question. Je devrais bien avoir d’autres occupations… mais je n’ai que ça dans la tête.
Je ne sais pas trop ce que je dois penser.
Je m’accroche désespérément à un espoir si faible…
J’ai les larmes aux yeux quand je vois un bébé et je regrette de ne jamais pouvoir ressentir le bonheur de tenir son bébé pour la première fois, de voir son visage qui nous ressemble un peu, de rendre l’homme que j’aime heureux et fier de moi, fier de nous. Rien ne peux remplacer ça.

Pourquoi je m’acharne?

Pour celles qui ressentent ce que je ressens

Pour celle qui

Petite chanson qui exprime ce qu’on ressent. La stérilité, quelle qu’en soit sa cause, nous a causé à tous la même douleur. (un peu tristoune)

Etranges fleurs

L’automne met dans les lilas
D’étranges fleurs que nul ne voit,
Des fleurs aux tons si transparents
Qu’il faut avoir gardé longtemps
Son âme de petit enfant
Pour les voir le long des sentiers
Et pour pouvoir les assembler
En un seul bouquet de clarté
Comme font, à l’aube, les anges
Les mains pleines d’étoiles blanches…
Maurice Carême


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